SLEになって23年経ちます。

私は発病時、紫外線による影響はあまりない方でしたので、SLE発病後もあまり紫外線対策をせずに過ごしてきました。

医師からは紫外線対策はした方がよいですよ、と言われ、最低限の帽子を被るくらいで、夏場は真っ黒に日焼けしていました。

子供が幼稚園に入った頃から運動会のような長時間、外にいる時は日傘をさすようになり、日傘をさしていれば安心ぐらいに思っていました。

しかし、数年前から晴れている昼間に外出すると眩しくて目が開けられなくなり、サングラスは必需品となり、日傘もしっかりさすようになりました。

そんな時、岡村さんのnina umbrella projectが始まり、全身性エリテマトーデス(SLE/Lupus)の患者さんへ、遮光100%の日傘を届けるプロジェクトということで、素晴らしい企画だな、と思っていました。

それと同時に市販で売っている日傘の殆どは遮光100%ではなかったり、長く使っていると遮光率が悪くなるということも知り、驚きました。

そろそろ日傘を買い替えようかな、と思っていましたら、今回の第3回umbrella projectに選んでいただき、とても嬉しかったです。

先日、東京に初雪が降った日、初詣に行きましたが、途中、お日様が出てきて初めて日傘を開いてみました。

驚いたのは骨組みがしっかりとしていて、開くときも骨組みパチンというまできちんとはめ込み、とても頑丈な作りでした。

日傘をさすと、生地が地厚で紫外線をしっかりガードしてくれているのが感じ取れ、これは安心と思いました。

春先から紫外線も強くなっていきますので、rose blancの日傘をお守りのように持ち歩きたいと思います。

一生大切に使わせていただきます。

nina umbrella projectに選んでくださり、ありがとうございました。

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私は2021年3月にSLEと診断されました。

SLEになって今年初めての夏を迎えます。

去年はまだ病気とは知らず紫外線対策をそこまでしていなくて顔の紅斑や蕁麻疹に悩まされました…

今年はSLEと診断を受けて主治医からも紫外線対策を徹底してね！

と言われ日傘や帽子を買おうと思っていた所、このninaプロジェクトを咲さんから教えてもらい即応募しました🙇‍♀️

今までそこまで紫外線を気にしていなかったので日傘でこんな違いがあるとは思いませんでした。

すごい日差しが強くてもこの傘の下だと全然日差しがなくてほんと屋根の下にいるみたいです（＾_＾）

コンパクトで軽いし色も鮮やかなオレンジで夏にぴったりで使うたびにテンションあがります🧡

SLEにとっては色々大変な時期ですが、お出掛けする時はこのninaの傘をもって紫外線対策徹底して楽しみたいと思います🙏✨

nina umbrella projectの皆様

素敵な贈り物を本当にありがとうございました。

一生大切に使わせていただきます。

この傘は私の命のお守りです☺️

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　現に紫外線でSLEの症状が悪化してしまい入院された人を私は知っています。

最悪、命の危険にも

直結してしまう『紫外線』

SLEである人は、『紫外線』とどう向き合っていくかがとっても大切になります。

先日も暖かい天気の良い気候の下、外へ繰り出した日の翌日から案の定体調不良が続いてしまいました。

私は夏生まれなので海や外遊びなどの夏の風物詩が本能的に好きなのですが、それも年々出来なくなりそうなこの頃です。

紫外線撃退マニア兼、美肌マニアなので極力紫外線から遠のく生活を意識しておりますが、やっぱりお天道様からエネルギーを貰うことも生きていく上でかなり重要でなんとも難しい所です。

SLEと紫外線とそして美肌と良いお付き合いをこれから生きていく中でしていきたいなと思うこの頃でもあります😌✨

そんな中、nina様より頂いたこちらの日傘は紫外線100%カット素材の日傘でこんな高級なものを持ったことが無い…と傘を使う際ドキドキしてしまいました🥰笑

傘をさした際には一切光が入らずこれなら少しの遠出も大丈夫かも‼︎

と実感致しました😊✨✨

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私達SLE患者様は勿論のこと、私達SLE患者の傍にいて下さる方にも色々な事実を知って頂く事で私達患者は日々救われます。

これからもどうぞ宜しくお願い致します🙏✨✨

最後にこんなに素敵な日傘を

本当にありがとうございました✨✨

大切に大切に使わせて頂きます✨✨

2021.02.21

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　私は11歳で発病して、SLE歴30年目の主婦です。

SLE患者さんにとって、紫外線は大敵と言われてます。

『このくらい大丈夫だろう』と何もせずに出掛けたら帰宅後に露出した部分が軽い火傷になった事が何度かあります。

歳を重ねるにつれて、肌も弱くなってる気がします。

高校の時は、学校に行くのに帽子や日傘を使うのが嫌で日焼け対策もせずに自転車で通学していました。

結果、大量のニキビが顔中にできて、悪化してディスコイド疹になったりして、

人前に出るのは勿論のこと、余計に学校に行くのが嫌になった思い出があります。

社会人になって、デパートの服飾雑貨の売り場を担当していた時期があるんですが売り場に日傘もあり、沢山のお客様が買って行かれるのをみて、自身でも日傘を使うようになりました。

しかし、売り場には100%遮光の日傘は無く、恥ずかしながら、100%遮光の日傘がある事を知ったのは nina のプロジェクトです。

今回、寄贈先に選んでいただき、実際に手にしてみて今まで使っていた日傘との違いを凄く感じました。

まず大陽光を通さない事。さしていると木陰にいるような

〝 安心感 〟に包まれます。

ステロイド性白内障も患っており、光が眩しく感じる事が日常でも多いのですが、この日傘の下では、眩しさを感じることもなく快適です🎵

今は２月ですが、これから夏の時期になった時、きっと今以上に快適さを実感するだろうなと思ってます。

外に出掛けるのがとても楽しみになりそうです。

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同じSLEの皆様、

色々な事で不安を抱えてるかと思いますが苦しむ人が少しでも減りますように☆

いつか治る病気になるといいなと願いながら私も日々楽しみながら、これからも闘病生活を満喫します🎵

nina umbrella  project に関わった皆様

主催の岡村咲さんに心から感謝いたします。

本当にありがとうございました😊

2021.02.07